“雷鋒式好戰(zhàn)士”陳立文（左二）和戰(zhàn)友到醫(yī)院看望可帆一家。 深圳晚報(bào)記者 溫慶強(qiáng) 攝

可帆的眼神充滿童真。深圳晚報(bào)記者 溫慶強(qiáng) 攝

　　深圳晚報(bào)訊 （記者 徐再杰 王雅）2歲8個(gè)月的楊可帆和6個(gè)月的楊伊蒙身患罕見(jiàn)怪病的不幸遭遇經(jīng)深圳晚報(bào)重磅報(bào)道后（詳見(jiàn)本報(bào)昨日頭版、二版相關(guān)報(bào)道），立刻在市民中間引發(fā)了強(qiáng)烈的反響。昨天，深圳市關(guān)愛(ài)辦主任、深圳報(bào)業(yè)集團(tuán)黨組書(shū)記、社長(zhǎng)黃揚(yáng)略多次致電了解兩兄妹的病情和家庭狀況，并就本報(bào)報(bào)道做出專(zhuān)門(mén)批示。深圳市關(guān)愛(ài)辦和關(guān)愛(ài)基金會(huì)也隨即發(fā)出倡議，呼吁富有愛(ài)心的深圳市民伸出援手，共同來(lái)幫助這個(gè)不幸的家庭。深圳市紅十字會(huì)和深圳市血液中心相關(guān)負(fù)責(zé)人也表示，將積極尋找和兄妹二人相配的造血干細(xì)胞。

　　深圳市關(guān)愛(ài)辦主任 黃揚(yáng)略批示

　　請(qǐng)市關(guān)愛(ài)辦和關(guān)愛(ài)基金會(huì)發(fā)出一個(gè)捐款倡議書(shū)，明天深圳特區(qū)報(bào)、深圳商報(bào)、深圳晚報(bào)、晶報(bào)和深圳新聞網(wǎng)一起刊登。要把情況說(shuō)得更清楚些。另，深圳報(bào)業(yè)集團(tuán)要先組織一次捐款。

　　本報(bào)熱線響個(gè)不停

　　“我是新加坡華僑，在深圳的酒店看到晚報(bào)報(bào)道，想給他們捐款”、“我愿意捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞”、“我可以幫助他們聯(lián)系名醫(yī)”、“我有國(guó)家干細(xì)胞庫(kù)電話”……昨天，兩兄妹的消息見(jiàn)報(bào)后，本報(bào)熱線電話就一直響個(gè)不停。眾多愛(ài)心市民紛紛伸出援手，為這個(gè)苦難的家庭出錢(qián)出力、獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策。

　　深圳市民李小姐表示：“我也是做媽媽不久，看到這篇報(bào)道非常有感觸，看得我眼淚都流出來(lái)了，很想知道鄧小姐的電話，想聯(lián)系他們?nèi)タ匆豢?，給孩子送些玩具，再捐些錢(qián)?！?/p>

　　讀者曾先生致電本報(bào)表示，解救兩個(gè)孩子的根本途徑還是要進(jìn)行血液配型，否則孩子就是一直受苦，所以他愿意捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞，增加兩個(gè)孩子配型的機(jī)會(huì)。

　　讀者龍女士還特意提供了國(guó)家干細(xì)胞庫(kù)的電話，希望鄧琴蘭馬上聯(lián)系他們：“這兩個(gè)孩子太可憐了，我看了報(bào)道后，心里很痛，就打電話給我一個(gè)在新疆的朋友，她對(duì)各種疑難疾病很有研究，她聽(tīng)說(shuō)這件事后，也說(shuō)這種基因突變的血液病很復(fù)雜，最根本的解決辦法就是造血干細(xì)胞移植，否則孩子要一直靠輸血和排鐵治療，很痛苦遭罪，看那孩子都沒(méi)地方扎針了，真希望大家?guī)椭麄兣湫统晒?，這才是最最重要的?！?/p>

　　在微博上，眾博友也紛紛轉(zhuǎn)發(fā)晚報(bào)的報(bào)道，公布了愛(ài)心賬號(hào)及晚報(bào)熱線，使外界對(duì)這對(duì)兄妹的關(guān)注度更高了。

　　愛(ài)心市民趕往醫(yī)院探望

　　除了通過(guò)微博和電話來(lái)表達(dá)對(duì)可帆和伊蒙的關(guān)注外，還有愛(ài)心市民迫不及待地來(lái)到可帆兄妹所在的龍崗區(qū)人民醫(yī)院住院部?jī)和》靠赐麄?。昨天中午，一位沒(méi)有留下姓名的愛(ài)心市民來(lái)到龍崗人民醫(yī)院，不巧的是，當(dāng)時(shí)可帆和伊蒙的父母剛好出去辦事，與這位愛(ài)心市民擦肩而過(guò)。

　　深圳市紅十字會(huì)、市血液中心的相關(guān)負(fù)責(zé)人看到晚報(bào)報(bào)道后，也立即行動(dòng)起來(lái)，積極為可帆和伊蒙在內(nèi)地和臺(tái)灣地區(qū)尋找合適的骨髓配型。。

　　面對(duì)大家如潮的愛(ài)心，可帆和伊蒙的媽媽鄧琴蘭被深深感動(dòng)了。她激動(dòng)地表示：謝謝大家的關(guān)心，深圳有這么多的愛(ài)心，讓我這個(gè)平凡又多難的媽媽感到無(wú)比幸福！我沒(méi)有給孩子帶來(lái)健康的身體，但是我一定要讓孩子溫暖幸福，永不放棄！有大家的關(guān)心和幫助，我深信兄妹倆一定可以戰(zhàn)勝病魔，可以和普通的孩子們一樣玩耍上學(xué)！謝謝大家把愛(ài)心傳遞，我們一定會(huì)加油！

　　雷鋒式好戰(zhàn)士陳立文 愿捐造血干細(xì)胞

　　深圳晚報(bào)訊（記者 李晶川 通訊員 陳陽(yáng)紅）“只要能血型配對(duì)，我們將捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞！”昨天下午，被譽(yù)為“雷鋒式好戰(zhàn)士”的廣東邊防七支隊(duì)五中隊(duì)班長(zhǎng)陳立文來(lái)到深圳龍崗人民醫(yī)院兒童病房，親手把與戰(zhàn)友們一起捐贈(zèng)的2551元愛(ài)心款送到患罕見(jiàn)怪病的楊可凡、楊伊蒙兄妹父母手上，并當(dāng)場(chǎng)表示要進(jìn)行血型配對(duì)捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞（骨髓），一家人感動(dòng)得熱淚盈眶。據(jù)悉，這是可帆一家在醫(yī)院病房收到的第一筆捐款。

　　昨天上午，廣東邊防七支隊(duì)五中隊(duì)班長(zhǎng)陳立文通過(guò)深圳晚報(bào)了解到，有兩名兒童患罕見(jiàn)的丙酮酸激酶缺乏癥（PKD）引起血溶的怪病。怪病主要由PK基因變異所致，此病在全國(guó)僅12例。他們已耗費(fèi)了20萬(wàn)元醫(yī)藥費(fèi)，而治療兩個(gè)孩子共需要100萬(wàn)元。由于缺少醫(yī)藥費(fèi)和移植骨髓，醫(yī)院一天下午兩次下達(dá)病危通知。陳立文首先捐款500元，中隊(duì)?wèi)?zhàn)友也踴躍參與愛(ài)心行動(dòng)，很多剛下新兵連不久的新戰(zhàn)士也捐出了微薄的津貼，官兵們共捐了2551元。

　　下午5時(shí)，陳立文和五中隊(duì)指導(dǎo)員王競(jìng)帶著全隊(duì)官兵捐贈(zèng)的愛(ài)心款和果籃來(lái)到深圳龍崗人民醫(yī)院看望楊可凡、楊伊蒙兄妹。陳立文一邊哄著兩兄妹開(kāi)心，一邊安慰他們的父母：“我們邊防七支隊(duì)成立了一個(gè)‘地貧兒愛(ài)心血庫(kù)’，只要血型能配對(duì)，我第一個(gè)獻(xiàn)血捐骨髓，我愛(ài)心血庫(kù)兩千名官兵都會(huì)義無(wú)反顧地支持和幫助你們！希望他們能早日康復(fù)！”孩子父母被陳立文等邊防官兵的愛(ài)心舉動(dòng)深深感動(dòng)了，含著熱淚連聲道謝。兩兄妹一家又重燃起希望，而陳立文又開(kāi)始了去尋找配對(duì)血型的計(jì)劃，準(zhǔn)備和戰(zhàn)友們捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞。

　　倡議書(shū)

　　富有愛(ài)心的深圳人：

　　一億分之一的幾率，令年紀(jì)只有2歲8個(gè)月和6個(gè)月的兩兄妹，不幸先后患上罕見(jiàn)疾病。在同齡的孩子享受陽(yáng)光與希望，與父母分享歡樂(lè)與幸福的時(shí)候，楊可帆和妹妹楊伊蒙，卻因確診丙酮酸激酶缺乏癥（PKD缺乏），尚未細(xì)細(xì)品嘗生活的甘美，卻要面對(duì)生命的嚴(yán)酷考驗(yàn)。他們的父母，輾轉(zhuǎn)奔波，為一劑良方而苦苦求索，更為巨額的治療費(fèi)用而夜不能寐。

　　深圳是一座關(guān)愛(ài)之城。一年一度的深圳關(guān)愛(ài)行動(dòng)，在“關(guān)愛(ài)·感恩·回報(bào)”的旗幟下，聯(lián)合社會(huì)各界的力量，曾幫助患重病的賴碧紅、李艷華進(jìn)行手術(shù)，為尚在襁褓中的小深貴送去關(guān)愛(ài)，為鐘可覽、孫永富、雷波等身患重病而因家境貧寒的孩子送去希望。富有愛(ài)心的深圳人用行動(dòng)為這座城市不斷譜寫(xiě)新的篇章。

　　用愛(ài)擁抱每一天，用心感動(dòng)每個(gè)人。今天我們向社會(huì)各界呼吁，大家伸出援手，弘揚(yáng)團(tuán)結(jié)互助、扶貧濟(jì)困的關(guān)愛(ài)精神，幫助這個(gè)陷入困境的家庭，給他們帶去生命的溫暖和生活的希望！

　　深圳市關(guān)愛(ài)行動(dòng)組委會(huì)辦公室

　　深圳市關(guān)愛(ài)行動(dòng)公益基金會(huì)

　　捐助方式

　　戶名：深圳市關(guān)愛(ài)行動(dòng)公益基金會(huì)

　　賬號(hào)：755917340410202

　　開(kāi)戶行：招商銀行深圳上步支行

　　務(wù)必注明“捐助可帆和伊蒙”。

編輯:韓魯東