深圳晚報記者 徐再杰 文/圖

　　前天深夜11時左右，一位博友向深圳晚報發(fā)出的一條求助微博讓記者徹夜無眠。

　　博友“無助媽媽—深圳楊可帆楊伊蒙媽媽”在微博中說，我的兩個小孩都是丙酮酸激酶缺乏癥(PKD）的患者，因為這個病引起溶血的全國就只有12例，真的很罕見，目前沒有特異的治療辦法，要根治只能做造血干細胞移植手術。求求晚報幫幫我救孩子！

　　昨天天剛亮，記者立即與這位媽媽取得了聯(lián)系。在深圳市龍崗區(qū)人民醫(yī)院記者見到了他們——爸爸、媽媽、2歲8個月大的楊可帆和剛剛6個月大的楊伊蒙。記者多方了解證實，兩個孩子加起來的治療費用超過100萬元，對這個普通家庭來說，已是無法承受之重。

　　禍不單行 兄妹相繼得怪病

　　在龍崗區(qū)人民醫(yī)院住院部兒科病區(qū)39床，2歲8個月大的楊可帆正安靜地坐在床頭輸液，旁邊是他鐘愛的玩具汽車。見到記者，可帆的媽媽鄧琴蘭眼角頓時紅了起來：真不好意思，這么大的雨……而此時，6個月大的楊伊蒙正在媽媽的懷里熟睡。

　　因為感冒，可帆正在輸液，自從患病以后，他的抵抗力就比正常的孩子差。前兩天，可帆發(fā)燒高達41攝氏度，醫(yī)院一個下午給可帆下了兩次病危通知，幸虧醫(yī)生奮力搶救，才把可帆從死亡邊緣拉了回來。

　　可帆的爸爸、在比亞迪公司從事設計工作的楊燕煌向記者講述了他們家的故事。2009年8月30日，他和鄧琴蘭愛情的結晶——楊可帆誕生了。照理說，兒子的出生應該給這個年輕的家庭帶來無限的快樂，但出生后的體檢報告卻給這種快樂蒙上了陰影：小可帆的血紅蛋白值僅為8.6克，而正常的孩子的血紅蛋白值應為15~17。

　　就這樣，小可帆和爸爸媽媽一起走上了艱難而又漫長的求醫(yī)路。兩年來，他們走遍了深圳、北京、天津等各大城市的血液病專業(yè)機構，但始終沒有找出病因。隨著年齡的增長，可帆的病也在一天天地加重。在沒有查明病因的情況下，專家們只能按照溶血性貧血的治療方法，給出了靜脈注射排鐵和定期輸血的治療方案。

　　因為遲遲找不到病因，2010年10月，中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院的專家建議這對年輕的夫妻再生一胎，取同胞臍血進行臍血造血干細胞移植治療，因為這是治療血液病最為有效的方法。

　　經過慎重考慮。可帆的爸爸媽媽決定再生一胎。于是，2011年11月15日，帶著父母的殷切希望，小伊蒙呱呱墜地。然而不幸的是，小伊蒙也出現(xiàn)了和哥哥同樣的病癥，而且她的血紅蛋白值更低，僅為5.6。

　　病因查明 基因變異全國僅12例

　　接連的打擊并沒有壓垮這對年輕的福建夫婦。他們決心一定要弄清楚孩子們的病因。在小伊蒙剛剛滿月的時候，他們便把她托付給親友，繼續(xù)開始了求醫(yī)歷程。聽聞天津有一個全國有名的血液研究所，他們立刻帶著可帆去了天津，幾乎各種能做的檢查都做了，可是依然沒有找到病因。后來，該血液研究所的專家推薦他們到了上海長海醫(yī)院（即第二軍醫(yī)大學第一附屬醫(yī)院），那里有一個著名的血液研究室。也正是這里的專家通過反復檢測，查明了可帆和伊蒙的?。核麄兊玫氖潜峒っ溉狈ΠY。而這種病，自1982年我國發(fā)現(xiàn)首例后，截止到去年，總共才有10例報告。也就是說，小可帆和小伊蒙是這種病的全國第11例和12例患者。

　　據(jù)了解，這種英文名為PKD的疾病是一種紅細胞酶病，現(xiàn)已證實由PK基因異常所致，主要是PK基因點突變。目前尚沒有特異性治療方法，這種病的貧血程度通常比遺傳性球形紅細胞增多癥患者更嚴重，常常需要輸血來維持，而根治的辦法是造血干細胞移植。

　　記者了解到，這種病在嬰幼兒時期可導致死亡?？煞陌职謰寢尭又薄２痪们?，他們已經將一家四口的相關資料拿到了廣州中山大學附屬二院進行血液配型，很可惜，配型未能成功，目前只能排隊等候合適捐獻者的出現(xiàn)。

　　誰來幫幫這個家？

　　記者看到了前一天打印出來的楊可帆住院賬單，起止時間是從今年的4月20日到5月4日，不到半個月的時間，費用為10807.01元。

　　可帆媽媽說，這次包括了治感冒的費用，偏高了。平時，可帆每個月排鐵和輸血的費用約為4000到6000元左右，而伊蒙現(xiàn)在每月兩次的輸血費用約為1600~2000元，等伊蒙大了需要排鐵時，費用還要多出幾千元。

　　可帆的媽媽上個月曾抽空整理了一下可帆的賬單。有據(jù)可查的費用就超過了15萬元，加上外出求醫(yī)的費用已經超過了20萬元。

　　“我們現(xiàn)在連生活都成問題了”，可帆的媽媽無助地說。當年，她在廣州一家公司從事財務工作，可帆生下來患病之后，她全部的精力就放在了孩子的身上。而全家的收入來源就靠丈夫一人。

　　可帆的爸爸楊燕煌對自己所在的比亞迪公司一直深懷感激。為給孩子看病，他經常需要請假，最多的時候，他一次請了兩個月的假，而領導和同事并沒有說過一句怨言。更讓他感動的是，公司同事知道他們家的遭遇后，還捐了9萬多元錢以解燃眉之急。

　　“只要有一線希望，我們就不會放棄。”輕摸著孩子的頭，鄧琴蘭堅定地說。而楊燕煌疲憊的臉上也掛著慈父的笑容。

　　特寫

　　每次打針 都要扎五六次

　　出生以來，小可帆幾乎沒有回過家，除了外出尋醫(yī)，幾乎都是在龍崗區(qū)人民醫(yī)院兒科病房里度過的。每天，他要接受8個小時的靜脈注射排鐵治療。每20到25天，他還要接受輸血治療。

　　伊蒙現(xiàn)在還小，暫時不需要排鐵，但幼小的她因為比哥哥的病情重，每半個月左右就要輸血一次。

　　媽媽說可帆非常乖。排鐵的時候，他會在藥液見底的時候自己把控制泵關上。每次輸液的時候，他也總是把小手主動伸給護士，并說我是哥哥，我不哭。但是因為血管破壞得很嚴重，現(xiàn)在每次打針都要扎五六次才能成功。小可帆前兩針都在強忍著不哭，只是到了后來實在忍不住了才會哭出聲來?；蛟S是因為知道家里的困境，可帆從來不吵鬧著要好吃的和好玩的，一輛簡單的汽車，他能夠百玩不厭。

　　如果正常的話，可帆今年9月該上幼兒園了?？蓪煞珌碇v，這已是一個奢望。

　　善良的深圳人，你愿意幫助這個亟須幫助的家嗎？你愿意通過你的幫助給可帆和伊蒙一個健康快樂的童年嗎？請向深圳晚報愛基金伸出你的援手！

　　務必注明“捐助可帆和伊蒙”，或撥打本報電話：0755—83929999咨詢相關情況。

　　捐助方式

　　戶名：深圳市關愛行動公益基金會

　　賬號：755917340410202

　　開戶行：招商銀行深圳上步支行

編輯:韓魯東